Trasplante de órganos
Una historia de vida
El primer trasplante exitoso de hígado en el Uruguay
se realizo el 14 de julio del 2009. El Ministerio de Salud Pública había
informado que el primer injerto se había realizado del Programa Bi
institucional Hospital de Clínicas y Hospital Central de las Fuerzas Armadas.
Hasta el momento, los trasplantes hepáticos de pacientes uruguayos se hacían en
Buenos Aires mediante un convenio firmado con el Hospital Italiano de esa
ciudad donde, por el momento, se continuarán efectuando los pediátricos.
Alejandra Giménez una joven de 23 años nacida en
Uruguay en la ciudad de Montevideo relata sobre su vida antes y después del
trasplante. Realizado en el año 1998 en el Hospital Italiano de Buenos Aires,
Argentina hace ya catorce años, Alejandra lleva una vida normal.
¿Cuál fue el motivo del trasplante?
Cuando nací me diagnosticaron un Quiste de colédoco. A
cuatro meses de haber nacido me tuvieron que operar, aunque por unas semanas anduve
bien, la situación se complicó y me tuvieron que intervenir quirúrjicamente una
vez más al final no hubo solución y los médicos dijeron que era necesario un
trasplante de hígado.
A los cuatro años le dijeron a mi familia que por no
realizarse trasplante de hígado en el país, no sobreviviría y me tendrían que
disfrutar lo más que pudieran. Hasta que por medio del Fondo Nacional de
Recursos, mis padres pudieron ponerme en lista de espera para trasplantarme en
Argentina.
Quiste de Colédoco.
El quiste del colédoco es una malformación de la vía
biliar poco frecuente.
Se presenta en un 20% de los casos.
En países occidentales varía entre 1 caso por cada
13.000 a 15.000 nacidos vivos. Predomina en el sexo femenino con una relación 3
a 1.
El quiste del colédoco esta comúnmente asociado a
alteraciones de la unión biliopancréatica en la gran mayoría de los casos. Se
puede presentar a cualquier edad, pero se diagnostica con mayor frecuencia en
la infancia.
(Fuente tomada de: http://www.sccp.org.co)
En esos años en Uruguay no se realizaban trasplantes
hepáticos por falta de tecnología y no había gente capacitada para realizarlo
exitosamente.
Los injertos de hígado a uruguayos se realizaban en
Argentina mediante un convenio firmado con el Hospital Italiano de Buenos
Aires. Hoy los trasplantes se realizan en Uruguay en el hospital de las Fuerzas
Armadas pero los trasplantes a menores se continúan realizando en Buenos Aires.
El Fondo Nacional de Recursos (FNR) es una
persona pública no estatal que brinda cobertura financiera a procedimientos de
medicina altamente especializada para toda la población, sin distinciones.
Estos actos se efectúan a través de los Institutos de
Medicina Altamente Especializada (IMAE), que son prestadores públicos o
privados, habilitados por el Ministerio de Salud Pública para realizar las
técnicas cubiertas.
Según un dictamen de la Facultad de Medicina de la
Universidad de la República, se entiende por medicina altamente especializada
aquella que requiere una gran concentración de recursos humanos y materiales
para un escaso número de pacientes en los que está en juego el pronóstico vital
o funcional, articulados en forma tal que permitan obtener la excelencia
asistencial.
¿Cómo vivieron la espera del nuevo órgano?
Nerviosos y con miedo, en ese momento tenía 5 años y
no era muy cociente de lo que ocurría pero veía que habían cosas que no se me
permitían hacer o comer y lo notaba cuando jugaba con mis amigos o me invitaban
a comer eso no quería decir que mi infancia fue mala yo la disfrute igual. A
estas alturas ya padecía de Ictericia.
Ictericia
La ictericia hace que la piel y las partes blancas de
los ojos se pongan amarillas. El exceso de bilirrubina causa la ictericia.
La bilirrubina es una sustancia química color amarillo
que contiene la hemoglobina, sustancia que transporta el oxígeno en los
glóbulos rojos. A medida que estos se degradan, el cuerpo desarrolla nuevas
células para sustituirlos.
Las células degradadas se procesan en el hígado. Si
ese órgano no puede manejar las células sanguíneas a medida que se degradan, se
acumula bilirrubina en el organismo y la piel puede verse amarilla.
Muchos bebés sanos tienen un poco de ictericia en la
primera semana de vida. Por lo general, desaparece espontáneamente. Sin
embargo, la ictericia puede ocurrir a cualquier edad y ser un signo de que
existe un problema. La ictericia puede presentarse por varios motivos, tales
como:
·
Enfermedades de la sangre
·
Síndromes genéticos
·
Enfermedades hepáticas, tales como la hepatitis o cirrosis.
·
Obstrucción de los conductos biliares
·
Infecciones
·
Medicamentos
(Fuente tomada de: http://www.nlm.nih.gov)
¿Qué se le permitía hacer y comer y que no?
Se hacia lo posible para que llevase mi vida como cualquier
niña, pero claro que a los cinco años y mis amigos de mi misma edad éramos muy
hiperactivos, correr, andar en bicicleta en patines, etc.
Todo eso era lo que hacíamos pero yo debía tener
cuidados con los golpes, las caídas en especial mayor cuidado con mi panza. Por
esos motivos tuve que dejar la escuela estaba en guardería en ese entonces y
tuve que abandonar ya que no se sabía si en algún momento de recreo o algún
juego brusco me golpease.
En las comidas el problema era en los cumpleaños tenia
más límites no podía comer nada con sal, bebidas efervescentes, tuco, fritos/
grasas, ninguna bebida artificial como los jugos en sobres bueno típica comida
de un cumpleaños después en casa la comida era casera y estaba mas cómoda.
¿Cómo fue la noticia de la llegada del nuevo órgano?
Recuerdo que fue una lluviosa noche de febrero el 4 de
febrero de 1998 para ser exacta. Me encontraba en la casa de una vecina cuando
mi madre llamó para decirme que el hígado ya estaba y que el avión saldría en
unas horas a Buenos Aires.
Recuerdo que al llegar a mi casa mis padres ya estaban
con los bolsos prontos y habían llamado a mi abuela para que cuidara a mi
hermano menor.
El viaje fue en avioneta y hasta por ahí llegan mis
recuerdos, después evoco el momento en que estaba entrando a la sala de
operaciones y el médico me inyecta la anestesia hasta que la sala y la cara del
doctor fue lo último que vi.
El 20 de Agosto de 1971 se publica la ley Nº14.005
donde en el articulo consta que: “Toda persona mayor de edad en pleno uso de
sus facultades podrá otorgar su consentimiento o negativa, para que en caso de
sobrevenir su muerte, su cuerpo sea empleado, total o parcialmente, para usos
de interés científico o extracción de órganos o tejidos con fines
terapéuticos.(…) A los menores de edad o incapaces se les podrá extraer órganos
o tejidos, o disponer de ellos cuando corresponda la realización de autopsia,
mediante el consentimiento de sus representantes legales, según lo establecido
en el artículo 9º. En el caso que la muerte amerite pericia forense, se
aplicará el inciso precedente”.
El problema con esta ley es que de la cantidad de
Uruguayos fallecidos para poder donar deben tener una muerte cefálica, sin
embargo no todos están de acuerdo con la donación por lo tanto de esas muertes
un mínimo porcentaje podría donar. De los que pueden donar no siempre puede
llevarse a cabo el trasplante por las condiciones médicas y hay casos en que
los familiares de los fallecidos lo rechazan. Por lo tanto hay más pacientes
que terminan muriendo en lista de espera que los donantes disponibles.
Para luchar contra esto el gobierno lanzó una nueva
ley el día 9 de setiembre del 2012 en la que se dicta: “toda persona mayor de
edad que, en pleno uso de sus facultades, no haya expresado su oposición a ser
donante por alguna de las formas previstas (…) se presumirá ha consentido la
ablación de sus órganos, tejidos y células en caso de muerte, con fines
terapéuticos o científicos”.
En caso de tratarse de menores de edad o de personas
incapaces, el consentimiento deberá ser otorgado por su representante legal
tras constatarse el fallecimiento.
Según el informe de la Comisión de Salud de la cámara,
“la poca disponibilidad de órganos, consecuencia de la baja donación, deja a
miles de personas sin la posibilidad de recibir el trasplante que necesitan
para sobrevivir” y “miles de pacientes fallecen mientras se encuentran en lista
de espera”.
Esta nueva ley entrará en vigencia a partir del año
que viene.
¿Ha tenido algún inconveniente después del trasplante?
Se podría decir que si no fue por la medicación
inmunosupresora que estoy tomando el inconveniente más grande que podría tener
es sufrir un rechazo solo en dos ocasiones he pasado por eso.
La primera fue recién del trasplante que notaron que
mi cuerpo no quería mi nuevo hígado y las encimas comenzaron a atacarlo.
Y la segunda fue unos años después fue en al año 2007
tenía un escrito de matemáticas cuando estaba cursando 5º de liceo y me había
puesto tan nerviosa que hice el rechazo. Sólo me cambiaron la medicación y el
tema fue solucionado en unas semanas.
Ya pasaron 14 años de tu trasplante y has venido
haciendo una vida normal.
¿Podría dejarle algún mensaje a aquella persona que
esté en vías de hacerse un trasplante y este en dudas?
Bueno si, realmente la vida que estoy llevando es muy
normal. Terminé el liceo estoy estudiando a nivel terciario. No tengo problemas
de salud. Estoy comprometida.
Me volví decidida para que todo el esfuerzo de mi
familia y los médicos que me atendieron más la donación que me toco no haya
sido en vano. Creo que haber pasado por esta experiencia amerita a aferrarte
más a la vida.
Para quienes se estén enfrentando esto lo que puedo
decirles es que piensen en todo lo que estarían disfrutando de la vida y lo que
no, por miedo a someterse al trasplante por suerte la medicina a evolucionado y
gracias a ellas muchas personas están hoy aquí.
Muchas gracias Alejandra.
Camila Giménez
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